Cystická fibróza / Cystic fibrosis No.5

Chci cestovat z kešky do kešky v ČR a SR (a několik kilometrů kolem jejich hranic) a říkat lidem o této nemoci. Neberte mě po Eventech (chci se pohybovat pouze po keších).

I want to travel from cache to cache in the Czech Republic and the Slovak Republic (and some kilometres around theirs borders) and tell the people about this disease. Please DON’T take this TB to any Events (move only cache to cache).

CZ:
Cystická fibróza (dříve také cystická fibrosa, mukoviscidóza, mukoviscidosa) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány. Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi specifickými pouze pro takto nemocné (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia). Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.

Nemocní CF špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Proto neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.

CF se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Oba rodiče nemocného dítěte jsou zdravými nosiči genu způsobujícího CF. Riziko narození dítěte s CF je u každého těhotenství takového páru 25%. Každý zhruba 27. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro CF.

Přes zlepšující se léčebné možnosti je CF zatím stále nevyléčitelné onemocnění, polovina nemocných se dnes v České republice dožívá 32 let. (Zdroj: Klub nemocných cystickou fibrózou).

Můžete nás najít na sociální síti Facebook - Cystická fibróza, kde se "shlukujeme",když už to není doporučeno fyzicky osobně. Nebo můžete navštívit stránky http://www.cystickafibroza.cz, http://ecorn-cf.eu nebo stránky klubu CF kde se dozvíte více.

EN:
Cystic fibrosis is an inherited chronic disease that affects the lungs and digestive system of about 30,000 children and adults in the United States (70,000 worldwide). A defective gene and its protein product cause the body to produce unusually thick, sticky mucus that:

-clogs the lungs and leads to life-threatening lung infections; and

-obstructs the pancreas and stops natural enzymes from helping the body break down and absorb food.

In the 1950s, few children with cystic fibrosis lived to attend elementary school. Today, advances in research and medical treatments have further enhanced and extended life for children and adults with CF. Many people with the disease can now expect to live into their 30s, 40s and beyond.
You can visit the site: http://www.cf-europe.eu , http://www.wikicf.com, http://ecorn-cf.eu