Vzácná onemocnění
Vítejte u finální keše, k sérii vzácných onemocnění. Nejprve si pojďme říct, co to vůbec ta vzácná onemocnění jsou, poté se dozvíte, jak na odlov krabičky samotné. Stejně jako celá série by měla být tato keš publikována posledního února, tento den je mezinárodním dnem vzácných onemocnění.
Vzácným můžeme onemocnění nazvat, když postihuje méně než 5 osob z každých 10 000. Vzácná onemocnění jsou převážně dědičná (či vrozená) multisystémová onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci, která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 1 pacienta z 2000. Existuje více než 8 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je nezanedbatelný. Vzácná onemocnění se nejčastěji projevují brzy po narození a postihují 4-5 % novorozenců a kojenců. Mohou se však projevit i později v průběhu dětství, či až v dospělosti.
Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, nicméně u většiny pacientů zůstává příčina jejich choroby neodhalena. V případě chybných nebo pozdních diagnóz, zejména u pacientů s onemocněním, pro které již existuje možnost léčby, dochází k nevratnému poškození zdraví. To vede ke značné psychické traumatizaci nejen pacientů, ale i jejich rodin, včetně nedůvěry ke kvalitě zdravotního systému. Tolik v krátkosti k vzácným nemocem jako celku, teď již pojďme ke keši samotné.
Krabičku odlovíte tak, že si projdete celý cca 4 km okruh série vzácných onemocnění, přitom v každé z keší naleznete v logbooku indícii, potřebnou pro určení finálních souřadnic této keše. Keše, které potřebujete pro odlov této krabičky, tedy jsou:
1) Svalová dystrofie
2) Gaucherova choroba
3) Nemoc motýlích křídel
4) Spinální muskulární atrofie
5) Williamsův syndrom
6) Lepra
7) Cystická fibróza
8) Fabryho choroba
Šťastný lov a hezkou procházku přeje celý tým Jelen118 a pomocníci Mutlíci!